måndag 15 februari 2010

Hemsjukvård

Den 15 februari är internationella barncancerdagen. Barncancer-fonden fokuserar i dag på hemsjukvård, under behandlingstiden och i livets slutskede. Alla barn ska ha rätt till hemsjukvård, oavsett var de bor, skriver Olle Björk, generalsekreterare i Barncancerfonden i SvD. Det är en viktig fråga.

Häromdagen läste vi igenom vår skriftväxling med kommun, patientombudsman och andra. Enköping är en av de kommuner som inte erbjuder palliativ vård i hemmet för barn.

Vi hade lovat David att få vara hemma. Vi snabbutbildades för att kunna hålla det löftet när Enköpings kommun svek oss.

E-post från patientombudsmannen den 12 maj 2008
Hej Lotta!

Jag ville bara följa upp och höra så att ni har blivit hjälpta med palliativ vård i hemmet.

Du är välkommen att kontakta mig per telefon eller e-post.

Med vänlig hälsning

Vårt svar den 13 maj 2008
Hej, David avled den 20 mars. Vi skötte vården av honom helt på egen hand in i det sista.

Barnonkologen stöttade dagligen per telefon samt besökte oss vid ett tillfälle.

När vi behövde hjälp var det oftast akut och då fanns det ingen att tillgå utan vi fick lösa situationen efter telefonkontakt med barnonkologen

Så här efteråt inser jag hur ensam jag var med allt.

Med vänlig hälsning
Lotta

Svar från patientombudsmannen samma dag
Jag beklagar!!!!
Jag kommer att arbeta vidare för att försöka förbättra den palliativa vården i hemmet för barn i Uppsala/Enköping, detta kommer tyvärr inte att hjälpa David men jag hoppas att ingen skall behöva hamna i samma situation som du varit i.

Jag återkommer till dig när vi får svar på vår skrivelse från Hälso- och sjukvårdsstyrelsen, om palliativ vård för barn i hemmet. Denna beslutades att skickas på vårt patientnämndsmöte 2008-02-18.

Jag är ledsen att jag inte kunde vara till mera hjälp!

Med vänlig hälsning

Svar från hälso- och sjukvårdsstyrelsen den 28 juli 2008
Skrivelsen är för lång för att återge här. Trots vår vana att läsa kanslisvenska och juristspråk blir vi inte kloka på vad det står. Den innehåller bara rappakalja. Och ingenting har blivit bättre.

5 kommentarer:

Anonym sa...

De som beslutar att barn inte ska kunna få vårdas hemma i livets slutskede måste ju ha minimal empatisk förmåga. Vilken supermamma (i ordets bästa bemärkelse) du är Lotta som orkade ändå på något vis. Stor kram/Erika

Majsan sa...

Läste om Ersta som ska bli hospice för barn. Tänkte först att det lät bra, men kom sedan ihåg det du skrivit här, och då började jag fundera på om det kan innebära att nu får inga barn i Stockholm hjälp med vård hemma eftersom hospicet kommer att finnas??

Lotta sa...

Erika: Tack, men så här efteråt ser jag att jag faktiskt inte orkade. Men jag hade inget val.

Majsan: Vad jag har förstått fungerar det bra i Stockholm med palliativ hemsjukvård för barn och jag tror inte att det är tänkt att hospice ska ersätta den vården. I vissa fall är det omöjligt att vårda barnet hemma ända till slutet och i en del fall kan det kännas tryggare för barnet och familjen att vara på sjukhus. I dessa fall tror jag att hospice är ett mycket bra alternativ. David skulle ha vägrat hospice också, det kan jag garantera!

Kram Lotta

Ingela sa...

Ja,hur ensam kan man bli..
Hur mycket orkar man..
Just då gör man det,för att man inte har något val.Men att sedan plocka ihop spillrorna som är kvar,och försöka få ihop ett liv och en människa igen...Då är man ensam igen..
Du har mycket att jobba med Lotta.
Långt mycket mer än vad som "läcker" ut här på bloggen.
Tänker inte skriva att du är stark,för det vet jag att man inte känner sej.(men jag tycker du är det..)Du bara måste..
Jag hoppas iallafall att du fått hjälp att bearbeta,och att du har människor runt dej som du riktigt KAN prata med.
Beundrar dej,precis som jag beundrar David. Vilka kämpar ni är!

Leone sa...

KRAAAAAM