Picknick

Ur mattes dagbok mars 2006

Igår var vi på picknick ute i Bresse. Förutom David, jag och Edison var det ett annat dagledigt sällskap där. De hade inte saft i sina flaskor. En kvinna i sällskapet gick fram till David. Inte den rakaste vägen, om man säger så. Hon frågade hur gammal David var och berättade att hon hade en son som var nästan lika gammal men att hon inte fick ta hand om honom. Nehej, sade David bara. Hon fortsatte att prata om allt möjligt. Hon frågade om hunden.

"Han heter Edison. Han är bara fyra månader men han ska bli polispudel när han blir stor", sade David.

(Försökte David skrämma bort kvinnan måntro?)

Kvinnan fortsatte att prata: "Men David, varför är du inte i skolan?"

"Jag har cancer."

Tårarna började rinna på kvinnan och hon satt tyst en lång stund. Sedan gick hon tillbaka till sina kamrater. Efter en stund reste de sig och plockade ihop sina saker. Kvinnan gick fram till David. Hon lade sina händer på Davids kinder och sade:

"Vi ska gå nu. David. Jag önskar dig all lycka till. Du ska bli frisk och din lilla hund kommer att bli den bästa bästa polispudeln."

Ordningen återställd

Drutten sover, Drutten sover, i sitt lugna bo...

Trodde han ja!

Natten till igår vaknade jag, ensam i vardagsrummet. Jag frös. Jag tittade på termometern och såg att det var -32 grader ute och bara något varmare inne.

Jag fick nog.

Jag gick in i sovrummet där Drutt låg i sitt ide, ställde mig över honom och visade alla tänderna samtidigt som jag morrade som en värsta mördarpudel. Drutt flög upp och sprang ut i hallen. Nöjd och belåten med att ha jagat ut honom gosade jag ner mig i hans bo. Då började matte:

"Vad sjutton Edison! Du väckte mig! Jag ska upp jättetidigt i morgon! Nu kommer Drutt att ligga och snyfta i hallen hela natten! Kunde du inte ha legat kvar i vardagsrummet?!"

Då jagade jag ut henne också.

Vintern fortsätter

Ja, det gör den. Hussehusse och jag börjar bli lite oroliga. För mattes räkning funderar vi på att sätta in en

KONTAKTANNONS

Sökes

Snickarkunnig rörmokare med elektrikerutbildning. Gärna även glasmästare, specialisering rasade växthus.

Förresten, i veckan var en rörmokare här och fixade vår hydrofor. Matte försökte betala honom med en pudel. "Du får välja vilken du vill ha!" sade hon till honom.

Grrr.

Vad har gått sönder hos er i vinter? Har ni försökt betala hantverkare med pudlar?

Hemsjukvård

Den 15 februari är internationella barncancerdagen. Barncancer-fonden fokuserar i dag på hemsjukvård, under behandlingstiden och i livets slutskede. Alla barn ska ha rätt till hemsjukvård, oavsett var de bor, skriver Olle Björk, generalsekreterare i Barncancerfonden i SvD. Det är en viktig fråga.

Häromdagen läste vi igenom vår skriftväxling med kommun, patientombudsman och andra. Enköping är en av de kommuner som inte erbjuder palliativ vård i hemmet för barn.

Vi hade lovat David att få vara hemma. Vi snabbutbildades för att kunna hålla det löftet när Enköpings kommun svek oss.

E-post från patientombudsmannen den 12 maj 2008
Hej Lotta!

Jag ville bara följa upp och höra så att ni har blivit hjälpta med palliativ vård i hemmet.

Du är välkommen att kontakta mig per telefon eller e-post.

Med vänlig hälsning

Vårt svar den 13 maj 2008
Hej, David avled den 20 mars. Vi skötte vården av honom helt på egen hand in i det sista.

Barnonkologen stöttade dagligen per telefon samt besökte oss vid ett tillfälle.

När vi behövde hjälp var det oftast akut och då fanns det ingen att tillgå utan vi fick lösa situationen efter telefonkontakt med barnonkologen

Så här efteråt inser jag hur ensam jag var med allt.

Med vänlig hälsning
Lotta

Svar från patientombudsmannen samma dag
Jag beklagar!!!!
Jag kommer att arbeta vidare för att försöka förbättra den palliativa vården i hemmet för barn i Uppsala/Enköping, detta kommer tyvärr inte att hjälpa David men jag hoppas att ingen skall behöva hamna i samma situation som du varit i.

Jag återkommer till dig när vi får svar på vår skrivelse från Hälso- och sjukvårdsstyrelsen, om palliativ vård för barn i hemmet. Denna beslutades att skickas på vårt patientnämndsmöte 2008-02-18.

Jag är ledsen att jag inte kunde vara till mera hjälp!

Med vänlig hälsning

Svar från hälso- och sjukvårdsstyrelsen den 28 juli 2008
Skrivelsen är för lång för att återge här. Trots vår vana att läsa kanslisvenska och juristspråk blir vi inte kloka på vad det står. Den innehåller bara rappakalja. Och ingenting har blivit bättre.

Paketet från USA

Välkomna våra amerikanska bloggläsare!

Jag är glad och tacksam att få fortsätta vara vän med Davids amerikanska vänner.

Ur dagboken januari 2006

Natten och förmiddagen var jobbiga. David ligger precis på gränsen för inläggning. Alla värden är i botten. Han vill inte åka in till sjukhuset och har sådan ångest.

Men så ringde det på dörren. En man sade: "Jag har ett paket som ska levereras till David Johansson. Det är från USA. Det är stort. Jag fick in det i hissen men vet inte om det går in genom dörröppningen."

Efter mycket trixande och baxande fick vi in paketet. "Är det verkligen till mig?" sade David.

Jo, det var det. Det innehöll ALLT i Star Wars väg: rymdskepp, gubbar, lasersvärd och mycket mer. Dessutom var det med jättetuffa kläder, affischer och massor av annat som en nioåring bara älskar.

David glömde allt om cancer, blodvärden, sjukhus. Han var så glad.

Vi är så tacksamma för de fina minnena paketet gav oss.

Steg III

Japp, utbildningen är nästan klar. Om vi hade fått ihop våra praktiktimmar kunde jag ha gjort mitt examensprov om en månad. Nej, jag får väl fortsätta att hälsa på gamla tanter ett år till. Men det gör ingenting. Jag tycker att det är jätteroligt. Jag får uppmärksam-het, korv och många kramar. När vi var ute och gick för några dagar sedan såg jag en tant med rullator och blev jättelycklig. Jag gick omedelbart i tjänst! Tant med rullator = korv!

I helgen genomförde vi som sagt steg III. Det var tema barn. På lördagen var det många olika övningar men på söndagen fick jag ett eget barn att ta hand om. Det var en pojke som var åtta år. Först gjorde vi en bana med fem olika stationer. Pojken skulle få mig att sitta, ligga, komma på inkallning, apportera en leksak och snurra. Det gick som en dans. Jag hade långlina på mig så matte kunde hålla sig i bakgrunden. Det var en jättebra övning för till exempel barn med koncentrationssvårigheter, sade de. Sedan lekte vi godissök. Mums. Sedan letade jag efter pojken bakom snödrivor. Då skrattade vi så jag höll på att kissa på mig. Matte kissade på sig. Det gör gamla tanter. Det lärde jag mig på steg II.

Pojken och jag avslutade med lite klickerträning och sedan gick vi ut på en inhägnad plan så att jag kunde lära honom min favoritlek "tjuv och polis". Jag knycker något och han jagar mig. Den här gången var det mattes handske som blev stulen och nedgrävd i djupaste snön. Jag såg nog att matte stod och tittade på oss med tårar i ögonen. Jag lekte med pojken precis som jag brukade leka med min lille husse. Matte förstod hur mycket jag saknar honom i mitt liv. Lika mycket som matte gör.

Kursen avslutades med att jag andra gången i mitt liv blev attackerad av en stor svart hund. Varför vill sådana alltid äta upp mig? Jag som är så snäll ju. Lite grimaser och shittecken ska de väl tåla? Jag överlevde som tur var.

Labradororna Vinna och Ella är helt färdiga efter barnpraktiken.

Och så Mandy. Jag säger inget mer. Mandy ..... suck .... så vacker.

Grrrr

Nej nu vill jag bita någon. Jag läste nyss UNT (Uppsala Nya Tidning). Sju sjuksköterskor har sagt upp sig från barnonkologen i Uppsala i protest mot en ny arbetstidsmodell.

På barnonkologen i Uppsala vårdas barn som kämpar för livet under flera år. De slås ut totalt av cytostatika vilket kräver en enorm noggrannhet. Familjerna pendlar mellan hopp och förtvivlan. En fjärdedel av barnen dör.

Undersköterskorna och sjuksköterskorna har tidigare haft ett avtal som enligt UNT ger dem tid för återhämtning. Den tiden försvinner om de vill behålla sin lön.

Nu får personal från övriga avdelningar på barnsjukhuset täcka upp för dem som slutar.

DET BLIR INTE BRA!

DET VET VI!!!

Nej, den specialutbildade personalen på barnonkologen måste man vara rädd om. Deras arbete kan inte jämföras med arbetet på någon annan avdelning. De måste få mer tid för återhämtning för att kunna finnas för barnen och deras familjer. De gör ett helt enastående arbete.

Jag vet vad jag ska göra. Jag ska skicka Drutt på sjukhus-ledningen! Då ni!

Ur dagboken hösten 2006

David i samtal med en sjuksköterska på barnonkologen:

"Men hur kan du ha så dålig lön? Det är inte klokt. Mamma tjänar mycket mer och hon förstör människors liv! Du räddar ju liv!"

Drutt, alltid redo